Suurbritannia Uus Haruldaste Haiguste Keskus


Hamburgis asutatud haruldaste haiguste ravikeskus

Hamburgi Eppendorfi ülikooli meditsiinikeskuses (UKE) avati uus haruldaste haiguste ravikeskus, kus "arvukate kliinikute ja instituutide spetsialistid teevad interdistsiplinaarset koostööd", seisab värskeimas UKE pressiteates. Haruldast haigust määratletakse sellisena ainult siis, kui selle all kannatab maksimaalselt viis inimest 10 000-st, kuid kuna selliseid haigusi on teada rohkem kui 7000, on mõjutatud inimeste arv üsna märkimisväärne. Föderaalse tervishoiuministeeriumi hinnangul elab Saksamaal umbes neli miljonit haruldase haigusega inimest.

"Üksikute haiguste madala sageduse, haruldaste haiguste erilise iseloomu ja patsientide suure arvu tõttu nõuab haigestunute ravi mitte ainult riiklikku, vaid ka rahvusvahelist lähenemist," rõhutas professor dr. Christian Gerloff, UKE kliiniku ja polikliiniku meditsiinidirektor. Hamburgis asuv "haruldaste haiguste ülikooli keskus" aitab patsientide ravi märkimisväärselt parendada. "Peamised ravivaldkonnad hõlmavad kaasasündinud metaboolseid ja veresoonkonna haigusi ning maksa- ja neeruprobleeme," teatab UKE. UKE meditsiinidirektor ja tegevjuht, professor Dr. Martin Zeitz selgitas, et keskusesse rajatakse "interdistsiplinaarse koostöö struktuurid", mis aitaks "et iga kõrgelt spetsialiseerunud eriala muutuks teiste õppeainetega veelgi paremaks".

Haruldaste haiguste kohta teadmiste kogumine Uues ravikeskuses ühendab UKE oma "aastatepikkused teadmised paljudes haruldaste haiguste valdkondades", et pakkuda haigetele parimat võimalikku hooldust ja saada uusi teadmisi haruldaste haiguste kohta. Praegu on Saksamaal umbes 20 asukohas tekkimas võrreldavad keskused ja nendega tuleks teha tihedat koostööd, selgitas professor Dr. Dr. Uwe Koch-Gromus, arstiteaduskonna dekaan ja UKE juhatuse liige. "Lisaks on kavandatud intensiivne koostöö tervishoiuasutuste, maksjate, mõjutatud patsientide ja nende eneseabigruppidega ning teaduslike ühendustega," jätkas Koch-Gromus. Lisaks soovib UKE "tihedat koostööd Euroopa parimate asutustega haruldaste haiguste uurimisel ja ravil", lisas professor Dr. Ansgar W. Lohse, UKE 1. meditsiinikliiniku ja polikliiniku meditsiinidirektor.

Diagnostika, ravi ja hoolduse parandamine Hamburgi uus haruldaste haiguste ravikeskus koosneb algselt kõrgema taseme juhtimiskeskusest ja kuuest spetsialiseeritud üksusest, mis põhinevad olemasoleval UKE kompetentsil. Kuus alaühikut koosneb algselt autoimmuunsete maksahaiguste keskusest, üks kaasasündinud neeruhaiguste, üks vaskulaarsete põletike (aju vaskuliit), üks ainevahetushäirete (lüsosomaalsed säilitushaigused), üks kesknärvisüsteemi kasvajate (neurofibromatoos) ja transsooliste arengute keskusest. UKE andmetel on hindamisprotsessis juba seitse alamkeskust. "Haruldaste haiguste ülikoolikeskuses" soovivad UKE arstid "uurida haruldaste haiguste põhjuseid ja ravivõimalusi, parandada haigestunud patsientide diagnoosimist, ravi ja hooldust ning toetada meditsiinilist haridust ja koolitust haruldaste haiguste valdkonnas", selgitas professor dr . Kurt Ullrich, laste- ja noorukitemeditsiini kliiniku ja polikliiniku meditsiinidirektor.

Haruldaste haiguste riiklik tegevuskava Alles augustis otsustas föderaalkabinet haruldaste haiguste abiprogrammi. Föderaalse tervishoiuministeeriumi teatel hõlmab see niinimetatud "haruldaste haigustega inimeste tegevuskava" (NAMSE) "kokku 52 meedet kannatanute ja nende perekondade kõige pakilisemate probleemide lahendamiseks." Otsuses nähakse muu hulgas ette teabe parandamist, mis arstiabi struktuurid ja pädevuste koondamine. Samuti tuleb intensiivistada teadusuuringuid haruldaste haiguste valdkonnas. Lõppkokkuvõttes on küsimus patsientide kiiremas diagnoosimises võimaldamises ja seejärel vajaliku ravi saamises, vastavalt ministeeriumi kabinetti tehtud otsusest. Siiani on haruldased haigused olnud tervishoiusüsteemi kaudu seotud tõelise odüsseiaga, kuna sümptomid pole teada mitte ainult haigetele, vaid ka arstidele. Lisaks on sageli puudu teadmistest võimalike raviviiside kohta.

Kõik haruldased haigused on äärmiselt haruldased, enamasti kroonilised ja lühendavad sageli märkimisväärselt eeldatavat eluiga, kuid just sellega lõppevad sarnasused. Üldiselt on haruldased haigused "väga heterogeenne rühm enamasti keerukatest kliinilistest piltidest", selgitab föderaalne tervishoiuministeerium. Seetõttu vajavad kannatada saanud isikud piisavalt laia valikut ravikeskusi. Siin on astutud veel üks oluline samm Ühendkuningriigi haruldaste haiguste keskuse loomisega. (fp)

Pilt: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws / pixelio.de

Autori ja allika teave



Video: Joe Rogan Experience #965 - Robert Sapolsky


Eelmine Artikkel

Ravimid, mis on omaosalusest vabastatud

Järgmine Artikkel

Tõsine ülekaal kasvas dramaatiliselt kogu maailmas